Mutilazioni genitali intersex nelle cliniche pediatriche: diagnosi e interventi tipici

Intersex-Genitalverstümmelungen (IGM) in Kinderkliniken: Typische Diagnosen und Eingriffe

traduzione di Elena Gallina per intersexioni

CONTENUTI

1. Le “correzioni genitali” cosmetiche più frequenti
   a) “Correzione” dell’ipospadia
   b) Amputazione clitoridea/vaginoplastica
   c) Castrazione
   d) Creazione di una “neovagina”
   e) Amputazione del seno
   f) Dislocamento dei testicoli
2. Ulteriori interventi cosmetici
3. Nelle cliniche pediatriche le mutilazioni proseguono indisturbate!
4. Si tratta di tortura e trattamento disumano, non di “sesso”
5. Storia medica delle definizioni di “malattia”

1. Le “correzioni genitali” cosmetiche più frequenti e loro diagnosi

a) Diagnosi: ipospadia, malformazione dell’uretra. Intervento: dislocamento uretrale, correzione dell’ipospadia. L’orifizio uretrale si trova in un punto tra la punta del pene e la sacca scrotale, eventualmente in concomitanza con testicoli ritenuti in addome e/o altri (parziali) sintomi da sindrome da insensibilità agli androgeni (vedi sotto). Correzione genitale mascolinizzante tipica: il pene viene sezionato e si cerca di costruire un’uretra artificiale con tessuti prelevati dal prepuzio o dalla mucosa orale, ricollocando l’orifizio sulla punta del pene in concomitanza con un allungamento “accessorio” del pene stesso. Le percentuali di complicazione sono molto elevate: la diagnosi ufficiale per i pazienti irrimediabilmente danneggiati è di storpiatura dell’ipospadia.

L’ipospadia è al momento la diagnosi più frequente per gli interventi di chirurgia cosmetica genitale nell’infanzia. L’attuale linea guida 006/026 della AWMF (l’unione delle associazioni professionali medico-scientifiche tedesche, NdT) (grado di evidenza 1 = minimo) raccomanda espressamente l’operazione anche sulla base di considerazioni estetico-psicologiche. La maggior parte delle cliniche raccomanda interventi precoci, tra il dodicesimo e il ventiquattresimo mese di vita.

Si vedano:

• Tiger Howard Devore, Growing Up in the Surgical Maelstrom (in inglese)
• Ernst Bilke, Die Wut ist gut versteckt (La rabbia è ben nascosta, in tedesco)
• Racconti di esperienze: Sehr taube Eichel nach Op vs. unbehandelt gut leben (Glande molto intorpidito dopo l’operazione vs. vivere bene senza interventi, in tedesco)

b) Diagnosi: ipertrofia clitoridea, sindrome adrenogenitale, sindrome da insensibilità agli androgeni. Intervento: amputazione clitoridea, plastica di riduzione della clitoride, plastica di allargamento vaginale. L’aspetto dei genitali esterni è a metà tra una clitoride e un pene, a seconda che si consideri “clitoride ingrossata” o “micropene con ipospadia”. Nei casi di sindrome adrenogenitale si aggiunge eventualmente l’apertura vaginale “troppo piccola” o accresciuta, così come, in caso di sindrome da resistenza agli androgeni, vagina “troppo piccola” o assente.

Fino agli anni ’80, una “clitoride troppo grossa” o dei “genitali poco chiari” venivano amputati seduta stante, citando studi di medicina che “documentavano scientificamente” che la clitoride non fosse essenziale per l’esperienza sessuale delle donne. Anche con i nuovi metodi “dolci” (accorciamento o infossamento della clitoride) permane la minaccia di riduzione o annullamento della sensibilità sessuale, e la maggior parte delle clitoridi “da correggere” vengono comunque ancora tagliate e gettate via.

Correzioni genitali femminilizzanti tipiche: in accordo col motto dei chirurghi, “È più facile scavare un buco che costruire un’asta”, fino all’inizio del XXI sec. la maggior parte dei bambini con genitali “atipici” veniva “fatta femmina”.

La sindrome adrenogenitale è la seconda diagnosi più ricorrente per le operazioni di chirurgia cosmetica genitale infantile. La direttiva 027/047 (grado di evidenza 1 = minimo) della AWMF raccomanda, alla voce “Terapia operativa”: “La correzione chirurgica comprende la plastica di riduzione della clitoride, risparmiando i fasci vascolari e nervosi; la labioplastica e la plastica di allargamento della vagina. Di norma, in Germania, l’intervento viene eseguito nel primo anno di vita”.

In molti casi, le vaginoplastiche eseguite nell’infanzia devono venire dilatate regolarmente, per gli interessati un’esperienza dolorosa e traumatizzante.

Si vedano:

• Daniela “Nella” Truffer, Ein Leben aus den Krankenakte (Una vita in cartella clinica, in tedesco)
• Alex Jürgen, Meine Geschichte (La mia storia, in tedesco)
• Profili: Michel Reiter, Intersexuell (Michel Reiter, intersessuale, in tedesco)

c) Diagnosi: sindrome da insensibilità agli androgeni completa o parziale, testicoli ritenuti in addome, sindrome adrenogenitale, ermafroditismo. Intervento: castrazione, gonadectomia. In caso di sindrome da insensibilità agli androgeni completa, come nei casi di “correzione genitale femminilizzante”, i testicoli sani e funzionanti vengono asportati chirurgicamente dall’addome, dall’inguine o dalle labbra, con tutte le conseguenze vitalizie della castrazione. Inoltre, spesso i superstiti vengono costretti dalle istituzioni e dalle assicurazioni sanitarie a pagare di tasca propria per un’adeguata terapia ormonale sostitutiva. Questa è la terza più frequente diagnosi per le operazioni di chirurgia estetica genitale infantile.

Nei casi di sindrome adrenogenitale, alle persone portatrici di cromosomi XX assegnate al sesso maschile vengono spesso rimosse le ovaie e l’utero.

Nei casi di “ermafroditismo vero” che presentano ovaie e testicoli o tessuti misti, viene perlopiù asportato tutto ciò che non “collima” con il sesso assegnato.

Si vedano:

• Katrin Ann Kunze, Die Legende vom besonderen Kind (La leggenda del bambino particolare, in tedesco)
• Elisabeth Müller, Ein Zwitter ist nicht per se krank (Un ermafrodita non è di per sé malato, in tedesco)
• Fakten zu Kastrationsfolgen und zum angeblichen Krebsrisiko bei (C)AIS (Dati sugli effetti della castrazione e sui possibili rischi di cancro nei casi di sindrome da insensibilità agli androgeni completa, in tedesco)

d) Diagnosi: aplasia vaginale, sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, sindrome da insensibilità agli androgeni completa o parziale. Intervento: creazione di una neovagina. La vagina è mancante o semplicemente “corta”, viene perciò creata chirurgicamente una vagina artificiale, rivestita con pelle o tessuto intestinale trapiantato; l’accrescimento della cavità avviene attraverso “tecniche di dilatazione” in laparoscopia. Durante l’infanzia questo intervento è superfluo, traumatizzante ed effettuato senza il consenso della persona interessata.

e) Diagnosi: sindrome di Klinefelter (XXY). Intervento: mastectomia, amputazione del seno. Ai soggetti assegnati al sesso maschile vengono asportati chirurgicamente i seni, per lo più durante la pubertà non appena i seni cominciano ad “attirare l’attenzione”. Spesso l’operazione è eseguita su persone XXY senza il consenso informato degli interessati.

f) Diagnosi: sindrome da insensibilità agli androgeni, criptorchismo, testicoli ritenuti in addome. Intervento: orchidopessi, dislocamento dei testicoli. Nei casi di “correzione mascolinizzante”, i testicoli ritenuti in addome non vengono ricollocati e fissati chirurgicamente nella sacca scrotale. Gli adulti interessati lamentano perciò dolori persistenti, oltre a denunciare l’esecuzione di esperimenti di fecondazione non consensuali e privi di fondamento scientifico.

2. Ulteriori interventi cosmetici

L’elenco qui sopra è tutt’altro che esaustivo. Nelle diagnosi citate, ulteriori interventi attinenti ai “genitali atipici” che non abbiamo elencato non sono necessariamente di natura cosmetica: ad esempio, nei casi di strozzamento o chiusura dell’uretra, è chiaramente necessario il ripristino chirurgico del flusso urinario; allo stesso modo, nei casi di sindrome adrenogenitale con perdita di sali, è necessaria un’adeguata terapia sostitutiva a base di cortisolo. Anche nei casi di sindrome adrenogenitale classica, senza perdita di sali, la terapia sostitutiva al cortisolo previene il nanismo e la pubertà precoce, assicurando il diritto dei bambini interessati ad un futuro dalle possibilità aperte.

Al contrario, le “correzioni genitali” chirurgiche e il dislocamento dell’uretra nell’infanzia sono (come i medici stessi ammettono, di volta in volta) superflue dal punto di vista medico: operazioni cosmetiche genitali effettuate su base “estetica” o “psicosociale”, in un ultima analisi non a beneficio del bambino, ma per la rassicurazione e il sollievo dei genitori messi sotto pressione dai medici. Lo stesso vale anche, ad esempio, per l’amputazione del seno (mastectomia) nei “ragazzi”, per le “terapie” prenatali sperimentali al desametasone per “prevenire l’ingrossamento della clitoride” nei casi di sospetta sindrome adrenogenitale, e via discorrendo.

Inoltre, complice la diffusione crescente della diagnosi prenatale, il problema è diventato più rilevante a partire dal 1972, quando sono stati ammessi gli aborti (tardi) selettivi motivati dal “pericolo di malformazione intersessuale”.

3. A dispetto di ogni affermazione contraria: nelle cliniche pediatriche le mutilazioni proseguono indisturbate!

“Prima era peggio, ma oggi ormai non si opera più”. In reazione alla crescente critica del pubblico, i medici affermano regolarmente che nelle nostre cliniche pediatriche non si effettuino più da molto tempo “correzioni genitali” cosmetiche. Questa pratica apparterrebbe quindi “al passato” e sarebbe dismessa, a seconda, a partire già dagli anni ’70 o al più tardi dagli anni ’90 (sostanzialmente almeno dalla decorrenza della prescrizione stessa). I media e i politici responsabili farfugliano continuamente questo dato non accertato.

Rimane il dato di fatto: anche nel XXI secolo il 90% dei bambini interessati subisce ripetutamente mutilazioni genitali cosmetiche; più della metà prima del compimento del terzo anno di vita! Si veda di seguito la statistica attuale ricavata dal più grande studio sull’ermafroditismo di scala mondiale finora realizzato, con dati rilevati dagli esecutori stessi:

Operazioni per fascia d’età.
Bambini 0-3: 42% 0 op., 34% 1 op., 12% 2 op. 7% >2 op.
Bambini 4-12: 13% 0 op., 47% 1 op., 19% 2 op., 17% >2 op.
Adolescenti: 9% 0 op., 50% 1 op., 17% 2 op., 20% >2 op.
Adulti: 10% 0 op., 32% 1 op., 24% 2 op., 24% >2 op.

Anche per il 2013 non vi è alcun segno di cambiamento in questi dati. I medici continuano ad opporvisi passivamente, a promettere mari e monti e a rifiutare di porsi apertamente circa l’entità e la vastità degli interventi genitali nei confronti dei bambini interessati. In via del tutto eccezionale, nonostante le cifre pubblicamente note, parlano al più di “fluttuazioni stagionali”.

4. Si tratta di mutilazioni genitali, tortura e trattamento disumano, non di “sesso”

“Questa correzione genitale è completamente diversa!”. In reazione alla crescente critica del pubblico, i medici sostengono da molto tempo che la “correzione dell’ipospadismo” sia qualcosa di “completamente diverso” dalle operazioni di correzione “femminilizzanti”, e adducendo questa motivazione vogliono principalmente ignorare l’attuale discussione etica e di diritto sulle “correzioni genitali” cosmetiche clinicamente non necessarie sui bambini con attributi sessuali “atipici”.

Allo stesso modo, vengono rimosse dalla discussione anche le “riduzioni della clitoride” nei casi di sindrome adrenogenitale, poiché in quei casi si tratta “solo” di “adeguamento”, “conferma” o “disambiguazione” del sesso, mai di “assegnazione” o “cambiamento”, perciò si tratta di qualcosa di “completamente diverso!”.

Quindi, in ultima analisi, si può problematizzare soltanto una piccola, evanescente frazione di tutte le “correzioni genitali” clinicamente superflue.

“E dei rimanenti 20-25 nuovi ermafroditi ‘veri’ l’anno, non ne operiamo più da tempo! Da secoli! Davvero!” (vedi sopra, punto 3).

Le associazioni delle vittime ritengono d’altra parte che queste argomentazioni nascano dagli interessi personali e finanziari dei medici, e che i contenuti ne siano storicamente scorretti.

In tutto il mondo, le vittime ritengono centrale il diritto di tutte le persone interessate all’incolumità fisica dagli interventi genitali clinicamente superflui, e ritengono violazione dei diritti umani, versione occidentale della mutilazione genitale, tortura e trattamento disumano tutte le “correzioni genitali” clinicamente superflue sui bambini con attributi sessuali atipici (sulla critica all'”inganno della definizione” mossa dalle vittime e dalle loro associazioni negli USA a partire dagli anni ’90 si veda Katrina Karkazis, Fixing Sex, 2008, p. 143 e seguenti; per una analoga critica alla situazione tedesca si veda ad es. Claudia Lang, Intersexualität. Menschen zwischen den Geschlechter [Intersessualità: persone tra i sessi, in tedesco], 2006, pp. 95-102 e 221; sul diritto di queste critiche dal punto di vista degli organi internazionali per i diritti umani si veda ad es. Beate Rudolf, Fachgespräch Bundestags-Familienausschuss [Discussione tecnica sull’intersessualità al Bundestag, in tedesco]).

Inoltre, come dimostrato dall’illustrazione seguente, nella quotidianità clinica vengono ancora oggi predisposti dai medici stessi diversi “stadi” (“clitoride troppo grande”) e “gradi di ipospadia” (sbocco dell’uretra non sulla punta del pene) come strumenti complementari per la diagnosi e il trattamento dei cosiddetti “genitali anormali”, ovvero delle “malformazioni genitali”.

5. Storia medica delle definizioni di “malattia”

Con il termine onnicomprensivo “(pseudo) ermafroditismo” la medicina ha indicato, fino agli anni ’50, le diagnosi summenzionate e altre ancora, seguito dalla parola “intersessuale” in seguito all’introduzione di “correzioni genitali” sistematiche sui neonati.

Dal 2005 è in uso l’attuale descrizione medica di “Disorders of Sexual Development (DSD)”, ovvero “disturbi dello sviluppo sessuale”, ancora a sottolineare il (clinicamente superfluo) “bisogno di correggere” i bambini interessati; terminologia quest’ultima rigettata praticamente all’unanimità dalle persone interessate.

Si veda: Intersex Genital Mutilations: History and Current Practice (.pdf): documentazione in lingua inglese sulle operazioni genitali cosmetiche superflue e irreversibili praticate sui bimbi con “genitali atipici”, corredata da numerosi esempi (citazioni e scansioni) tratti da prestigiose riviste mediche specialistiche. Il primo capitolo documenta, in parole e immagini, le tre più frequenti operazioni cosmetiche genitali (vedi sopra); il secondo illustra l’evoluzione storica delle mutilazioni, sulla base di pubblicazioni mediche internazionali selezionate.