Intersex & senza (troppi) drammi? Non è un sogno e nemmeno uno scherzo: a me e’ capitato

Ciao Cheerie,

scusa se mi permetto di chiamarti così, e senza nemmeno conoscerti tra l’altro, ma mi ricordi qualcuno che prima di nascere aveva proprio quel nome. I suoi genitori l* chiamavano così in attesa di poter vedere finalmente quel terremoto che da mesi non dava tregua alla sua mamma: cosa avrebbe in comune Cheerie con te? Il far parte di un gruppo di persone un po’ particolari con il brutto vizio di “fare notizia” quando nascono o in qualche modo si manifestano come tali: in realtà non sono una vera emergenza, ma sai com’è, c’è bisogno di sapere in fretta il sesso del neonato perché bisogna attribuirgli il codice fiscale..

Sei appena nato, ma ti sei già reso conto di qualcosa che non va dalle nostre parti: in barba ad una legge che imporrebbe il silenzio sui dati sensibili, qualche particolare che ti riguarda è stato prontamente diffuso in tutto lo stivale; beh, penserai di essere già un VIP, ma conta anche il contenuto di quello che si dice ed hai imparato che ci sono troppi maghi del “copia – incolla” bravi solo a ripetere sciocchezze senza nemmeno approfondire l’argomento prima di diffonderle.

Ed infine, essendo atterrato un “alieno”, ecco che partono gli immancabili test: non ti preoccupare, succede sempre, ma già è stato stabilito che godi di ottima salute, quindi l’obiettivo tuo e di chi ti vuole bene, da adesso sarà difenderla.

Penso sia ora di presentarmi e di spiegarti perché ti scrivo: io sono Christabel, e sono la versione adulta di quel Cheerie di cui ti parlavo prima; come vedi, anche noi riusciamo a crescere. Christabel non è il mio vero nome, diciamo che l’ho preso in prestito da un poema lasciato incompiuto dal mio poeta preferito, S.T. Coleridge. Nel poema Christabel è una ragazza, mentre io sono un uomo…no, niente interventi di ri-attribuzione del genere avvenuti o programmati: sono maschio da sempre e non ho nessuna intenzione di cambiare, però sono nato un po’ “incompleto”, esattamente come quel poema, e quindi ho dovuto lavorare un bel po’ per completarmi, con risultati, direi, più che dignitosi.

Cosa mi mancava? Tanta sicurezza in me stesso, fondamentalmente, l’accettazione e il superamento di qualche differenza anatomica che mi tenevano un pochino più distante rispetto agli altri che con me condividevano il medesimo obiettivo di crescita: sono intersex, ma essendomi sempre identificato in un maschio spesso evito quel termine.

Nulla di male, intersex vuole semplicemente dire “tra sessi”, ma sono pure Juventino e quindi le parole contenenti l’”inter” per ovvie ragioni mi piacciono meno; “intersex” non vuol dire “non avere un sesso”, ma solo che è un po’ più difficile definirlo: sai, impariamo a scuola una definizione di maschio e femmina corrispondente alla stragrande maggioranza degli individui, ma c’è un drappello di persone, noi, cui la medesima va applicata con elasticità; non siamo né fenomeni da baraccone, né dobbiamo, a forza di trattamenti medici e chirurgici, diventare fotocopie “apparentemente conformi” a quella maggioranza.

Io preferisco definirmi “uomo nato con una variazione ovo-testicolare della differenziazione sessuale”: tatticamente è fantastico se voglio evitare spiegazioni imbarazzanti, perché il mio interlocutore inizia a sbadigliare alla seconda parola, perdendosi rapidamente tra termini che fatica a collegare.. sarebbe molto peggio se utilizzassi l’antico e ben più diffuso termine che mi identifica, e cioè “ermafroditismo vero”: no, non pensare a quella figura mitologica della Grecia classica, ammira piuttosto l’arte che la rappresenta, ma scordati di trovare una persona in carne ed ossa fatta così, perché non c’è.

Sei sicuramente svegli* ed avrai già capito che io non giro con la lettera “I” in fronte: per uno strano motivo la nostra natura spaventa più di una pandemia, ma al più sappiamo essere “contagiosi” per la nostra intelligenza, la sensibilità, il coraggio e magari anche carisma e simpatia.

Non è necessario trasformarci in supereroi, per farci rispettare pienamente da chi ci sta intorno, ma sicuramente non possiamo pretendere che ciò accada per grazia ricevuta: nessuno ti regala nulla e ciò vale per tutti (noi e la stragrande maggioranza cui mi riferivo prima); la differenza sta nel fatto che a noi si chiede spesso di dimostrare “sul campo” quello che per la stragrande maggioranza è già dato per acquisito in partenza.

Non entro nel merito se ciò sia giusto o sbagliato, ma sicuramente da noi si pretende qualcosa in più; non ti devi spaventare, però: chi è costretto ad inseguire deve imparare in fretta a colmare le distanze, vere o presunte, che lo separano dagli altri, ma se ci riesce – e con un po’ di forza di volontà ci riesce davvero, non dubitare – può accadere anche che le superi, arrivando per primo al traguardo.

La metafora sportiva è sempre utile, perché noi iniziamo a correre già appena nati, senza nemmeno aver iniziato a gattonare: io ho avuto un po’ di tregua per i primi due anni semplicemente perché, a dispetto di lievi ambiguità genitali visibili dall’esterno – diciamo che ho superato la prova del centimetro senza problemi, perché a volte i medici fanno anche i geometri, sebbene i problemi per noi nascano più che altro quando iniziano a fare anche gli architetti.. – avevo in zona un idrocele ben più pericoloso e pertanto meritevole d’attenzione. Però non se ne fece nulla.. per due anni.

Siccome l’idrocele non andava a posto da solo, come invece frequentemente capita, ci si è posto il problema di capirne l’origine prima di intervenire per mettere tutto a posto. E’ stato facile scoprire che era causato da un’ernia contenente tessuto gonadico che in un maschietto non avrebbe dovuto esserci; poi mi è stato fatto il primo esame del cariotipo (la mappa cromosomica) – non ridere, che in questo momento potrebbero averlo già fatto anche a te -, e sono risultato un mosaico (forse sarebbe meglio dire “chimera” nel mio caso), cioè un individuo costituito da più di una linea cellulare; nel mio caso le linee sono due: 46,xx e 46,xy.

Ci sono voluti però quasi 2 ulteriori anni per avere il quadro completo, perché gli esami, soprattutto sulla parte destra, fornivano risultati discordanti. Chiarito che avevo 2 ovotestis – due gonadi fatte di entrambi i tessuti, funzionanti, anche se non si sa fino a quando, in entrambi i modi come un’auto bi-fuel -, il problema è stato sfuggire ad intenti castratori, a quei tempi maggiormente praticati anche per l’esiguità di documentazione disponibile in materia: in genere si cerca di preservare la fertilità delle persone intersex, ma nel mio caso la presenza di tessuti gonadici doppi e di anatomia genitale interna doppia, anche se un po’ indietro con lo sviluppo, rendevano le scelte molto più difficili.

Sono stato fortunato ad avere due genitori molto scettici, che avevano fatto di tutto pur di mettere al mondo un figlio, ed una pediatra che davvero è stata il mio angelo custode: contro il parere di alcuni specialisti – sai, la scoperta di un “ermafrodita vero” è un evento di grande rilevanza, perché siamo forse il gruppetto più raro in ambito intersex -, che suggerivano la rimozione integrale di entrambi gli ovotestis, si è deciso di rimuovere solo il tessuto ovarico di destra, poiché era l’unico che presentava evidenti e pericolosi segni di deterioramento.

Poi è stata messa a posto l’ernia ed in ultimo sistemata l’idrocele (5 ore d’intervento, e mio padre era presente lì con me). Sono stato poi “alleggerito” ulteriormente verso i 10 anni in vista della pubertà in arrivo: l’errore lì c’è stato in quanto la rimozione di parte di materiale ovarico sano presente nell’ovotestis di sinistra si è accompagnato a sbilanciamenti ormonali in seguito, senza peraltro impedire un po’ di femminilizzazione dell’anatomia secondaria; nulla di drammatico, per come lo vedo oggi, ma immagina la vergogna che può provare un ragazzino di quasi 13 anni che si vede spuntare un po’ di seno ed assottigliare la vita, senza che cresca un pelo in croce, quando per caso si vede allo specchio di lato ad un compagno di squadra nello spogliatoio: ti immagini sfottò di tutti i tipi? Assolutamente sbagliato, nessuno mi ha mai rinfacciato nulla..ero io ad esagerare con le fobie. Per inciso, giocavo a rugby, e sono andato avanti parecchio a giocarci, nonostante un fisico un po’ “atipico”.

Penso che ti sia chiaro adesso perché io abbia deciso di scriverti: essere intersex non limita le possibilità di chi non vuole farsele limitare ed io vorrei provarlo attraverso la mia esperienza; non voglio dirti che sarà facile, perché è inutile negarcelo: non lo sarà, però ciò che si deve evitare è partire già sconfitti in partenza.

Su di noi si sprecano raccomandazioni, auspici, strumentalizzazioni: quello che posso dirti è che il nostro mondo non è fatto solo di tante storie tristi, ce ne sono anche con un lieto fine, come lo è stata la mia finora. Fanno meno notizia, perché fa comodo cercare sempre un capro espiatorio da incolpare; ma almeno noi dobbiamo resistere alle strumentalizzazioni di chi da fuori pensa di avere capito tutto di noi, senza ascoltarci davvero, senza ammettere che prima di tutto siamo una realtà biologica con tante sfumature e con esigenze fisiologiche un po’ diverse dalla stragrande maggioranza della popolazione, ma peculiari per ciascuna condizione. Anche creare artificialmente la categoria “indefinita” intersex secondo approcci di natura puramente politica può non essere di grande aiuto, perché al di là di qualche astrazione poi si deve fare i conti con le determinanti dell’intersessualità e lì lo spazio per la filosofia si riduce parecchio, perché un conto è l’*AIS, un conto è la CAH, un conto è l’Ovotestis, o Klinefelter e via di seguito.

Molti protocolli oggi sono cambiati o quantomeno iniziano ad essere ripensati: adesso chi ti ama e presto anche tu stesso, dovrete prima di tutto pensare al tuo benessere, non solo navigando a vista, ma pensando a quando sarai più grandicell*. Non è detto che interventi o trattamenti ritenuti auspicabili adesso facciano il tuo bene domani. E attenzione anche a stendere ora e una volta per tutte la linea tra “trattamento necessario” e “non necessario”: cambia da condizione a condizione e da persona a persona; siamo tutti unici, ma se ci fosse qualche dubbio su un trattamento proposto e se in risposta ad esplicita domanda quel trattamento fosse confermato differibile, aspettare e tenere monitorata la situazione sarebbe ottimale, purché informati di quali sarebbero le conseguenze del “non fare” ed entro quando bisognerebbe decidere, basandosi su documentazione attendibile.

Se puoi, non farti smontare e ricomporre come un lego se i tuoi “mattoncini” sono comunque sani, perché hai più da perderci che da guadagnarci, e indietro non si può più tornare, specie quando si toglie – intendo tessuti ed organi sani, per quanto “discordanti” -, non quelli streak o in via di provata e rapida degenerazione, che anzi è preferibile rimuovere quanto prima. Lo stesso dicasi per alcuni trattamenti ormonali, se servono a preservare più a lungo la fertilità, o inibiscono l’osteoporosi o malattie reumatiche precoci, contenendo lo sviluppo atipico di caratteri secondari ritenuti discordanti: l’importante è esserne consapevoli, per indirizzare la scelta o cercare alternative.

Potrei scriverti ancora un sacco di cose, ma non voglio abusare della tua pazienza: mi piacerebbe però incontrarti un giorno e sentire dalle tue parole che anche la tua storia ha avuto un lieto fine; quel giorno, potrai chiamarmi col mio vero nome: Mario.

A presto