Come non morire

Traduzione di Elena Gallina

pubblicato su L’Edicola Internazionale il 6 maggio 2013 

L’articolo originale è How Not to Die di Jonathan Rauch, pubblicato su The Atlantic.

Il dottor Angelo Volandes sta girando un film che crede possa cambiare il nostro modo di morire. Lo studio di registrazione è il suo salotto a Newton, un sobborgo di Boston, Massachusetts; il pannello di controllo è il suo portatile; l’operatore alla videocamera è un ragazzo ventiquattrenne di nome Jake; la protagonista è sua moglie, Aretha Delight Davis.

Volandes, un uomo dalla struttura solida i cui capelli lisci e castani stanno ingrigendo sulle tempie, indossa una T-shirt e pantaloni corti, e sembra uscito da una partita di football americano. Davis, una bella donna dalle origini guyanesi con i capelli riccamente intrecciati, indossa un camice da laboratorio bianco sopra una maglietta nera e sta in piedi davanti a un semplice sfondo grigio.

«Ricorda: vai sempre piano», le dice Volandes.

«Sì, amore», risponde Davis, seccata. Ha fatto la stessa cosa molte altre volte.

State vedendo questo video perché state prendendo decisioni di ordine medico per una persona con demenza avanzata. Davis intona le parole con una voce calma, piatta. Vi mostrerò un video di una persona con demenza avanzata. Poi vedrete immagini che vi aiuteranno a capire le tre opzioni per la loro assistenza sanitaria.

La narrazione verrà intessuta in un film lungo 10 minuti. Le parole che sto sentendo accompagneranno immagini di una anziana donna in sedia a rotelle. La donna è ben acconciata e vestita con gli abiti della festa, indossa la collana di perle ed è truccata a puntino per la sua apparizione nel film, ma la sua espressione è vacua e la bocca congelata in una O permanente.

Questa donna vive in una casa di riposo ed è in demenza avanzata. La vedete qui insieme alle sue figlie.  Presenta le caratteristiche tipiche della demenza avanzata…

Giovane nell’effetto e nell’apparenza, Volandes, 41 anni, è un assistente alla Harvard Medical School; Davis, anche lei medico, sta completando il praticantato in medicina interna, sempre ad Harvard. Quando ho sentito del lavoro di Volandes ho sospettato fosse diverso dagli altri dottori. Non sono rimasto deluso. Rifiuta di farsi chiamare “dottor Volandes”, ad esempio. La formalità ostacola la comunicazione, mi dice, e «non c’è nulla di più essenziale della tua abilità nel comunicare, per essere un buon medico». Soprattutto, crede che i suoi video possano stravolgere il modo in cui il sistema sanitario gestisce il fine vita, e che il sistema abbia urgente bisogno di venire stravolto.

«Credo che noi siamo probabilmente i due dottori più sovversivi per il sistema sanitario che lei possa incontrare oggi», dice, poche ora prima di cominciare a girare. «Mi è stato detto da altre persone».

«Sembra esserne orgoglioso», ribatto io.

«Ne sono orgoglioso perché sono un agente di cambiamento, e più vedo cattiva sanità, o sanità che fa passare a pazienti e famiglie–».

«Torturiamo la gente prima che muoia», lo interrompe Davis, sommessamente.

Volandes ride della mia sorpresa. «Ricorda, Jon è un giornalista», le dice, per nulla scontento del suo commento.

«Mio padre, se fosse seduto qui, direbbe: “esattamente”», gli dico io.

Volandes annuisce. «Ecco la triste verità», dice. «I dottori sono brava gente. Vogliono fare le cose giuste. Eppure tutti noi, dietro porte chiuse, o in caffetteria, ci chiediamo: “Riesci a credere a cosa abbiamo fatto a quel paziente? Riesci a credere a quel che facciamo passare ai pazienti?”. Ogni dottore ha delle storie da raccontare. Non una. Moltissime storie».

«Nel dibattito sulla sanità ne abbiamo sentite molte sulle terapie inutili, superflue, futili. Quello con cui noi» Volandes indica se stesso e Davis, «facciamo i conti sono le cure indesiderate. Questo è molto più preoccupante. Non si tratta di cure evitabili. Si tratta di cure illegittime. Penso che questo sia il problema più urgente posto di fronte all’America oggi, che le persone subiscano interventi medici che, se fossero più informate, non vorrebbero. Succede costantemente».

Il trattamento indesiderato è il lato oscuro della medicina americana. Nessuno ne conosce l’estensione, e solo poche persone ne vogliono parlare. Il sistema sanitario statunitense è stato costruito per trattare tutto il trattabile, in qualunque stadio della vita, anche vicino alla morte, quando non c’è speranza per una cura, e quando il paziente, se pienamente informato, potrebbe preferire tempo di qualità e relativa normalità a un intervento radicale.

Nel 2009, mio padre stava soffrendo di una condizione neurologica avanzata e incurabile che lo avrebbe presto ucciso (ho scritto del suo declino in un articolo per questa testata nell’aprile del 2010). Mangiare, bere e camminare erano tutte cose difficili e pericolose per lui. Mangiava, beveva e camminava comunque, perché fare del suo meglio per condurre una vita normale gli manteneva alto il morale e rallentava il decadimento. «Usalo o perdilo», diceva spesso. La sua strategia si è interrotta rovinosamente quando ha accettato di farsi ricoverare per una risonanza magnetica. Posso paragonare la sua esperienza soltanto a un rapimento da parte degli alieni. È stato impacchettato a letto, legato a tubi, costretto a non camminare senza l’aiuto di qualcuno e a non assumere nulla per via orale. Nessuno gli aveva chiesto che cosa volesse. Dopo alcuni giorni, e un esame che non aveva rilevato nulla, ha lasciato l’ospedale senza essere più in grado di camminare. Qualche settimana dopo è riuscito a rimettersi in piedi; sfortunatamente, era a poche settimane dalla morte. L’episodio ha avuto un solo esito positivo. Disgustato e arrabbiato dopo essere stato dimesso dall’ospedale, mio padre si è rivolto a me e mi ha detto: «Lì non ci tornerò mai più» (non l’ha mai fatto).

Quello che avrebbe dovuto svolgersi è quella che è nota nella professione medica come La Conversazione. Lo slancio del massimalismo medico avrebbe dovuto rallentare sufficientemente a lungo per permettere a un dottore o un assistente sociale di sedersi con lui e con me e spiegarci, pazientemente e in inglese semplice, la sua malattia e le opzioni di trattamento disponibili, capire quali fossero i suoi obiettivi per il tempo che gli rimaneva, e stabilire quanto e che tipo di trattamento desiderava davvero ricevere. Purtroppo, le prove indicano che La Conversazione si tenga molto meno regolarmente di quanto dovrebbe e che, quando si tiene, le informazioni vengono tipicamente presentate  in un gergo sbrigativo che i pazienti e le famiglie non comprendono davvero. Molti dottori non si riservano il tempo per La Conversazione, o non sono molto bravi a condurla (non sono istruiti o ricompensati per farlo), o si preoccupano che i loro pazienti non siano in grado di gestirla.

Questo è un problema, perché l’assunzione che i dottori sappiano che cosa vogliono i pazienti si scopre essere sbagliata: quando i dottori cercano di prevedere gli obiettivi e le preferenze dei loro pazienti risultano «estremamente inaccurati», secondo un riassunto della ricerca pubblicato da Benjamin Moulton e Jaime S. King sul Journal of Law, Medicine & Ethics. Ai pazienti «viene abitualmente chiesto di prendere decisioni sulle scelte terapeutiche a fronte a ciò che si può descrivere soltanto come ignoranza evitabile», scrivono Moulton e King. «In assenza di un’informazione completa, gli individui optano frequentemente per procedure che altrimenti non sceglierebbero».

Nonostante nessuno possa saperlo per certo, il trattamento indesiderato sembra essere particolarmente comune vicino al termine della vita. Qualche anno fa, a 94 anni, un amico di mio padre è stato ricoverato con un’emorragia interna e un’insufficienza renale. Anziché affrontare la realtà (è morto nel giro di pochi giorni), l’ospedale ha provato ad ottenere l’autorizzazione a rimuovergli il colon e metterlo in dialisi. Anche i medici stessi mi dicono che fanno fatica a trattenersi da quel tipo di trattamento irragionevolmente aggressivo che un dottore con cui ho parlato ha chiamato “la guerra alla morte”. Matt Handley, medico e dirigente presso la Group Health Cooperative, un grande ente sanitario nello stato di Washington, ha descritto l’esperienza di suo suocero come un «classico esempio di sovramedicalizzazione». Non c’è stata nessuna Conversazione. «È andato in terapia intensiva senza nessuna ragione medica», sostiene Handley. «Nessuno gli ha parlato del fatto che stava morendo, anche se i medici fuori dalla sua stanza, quando interrogati, dicevano “Oh sì, sta morendo”».

«A volte blocchi le vie di uscita più vicine e tutto quello che rimane è un’uscita lontana, che non è una morte dignitosa e confortevole», mi ha detto di recente Albert Mulley, medico e direttore del Dartmouth Center for Health Care Delivery Science. Mentre parlavamo, è emerso che anche lui aveva dovuto respingere il sistema sanitario quando suo padre è morto, all’età di 93 anni. «Anche se ho passato tutta la mia carriera a fare esattamente questo», mi ha detto, «quando ho provato ad assicurare a mio padre la migliore morte possibile, mi sono reso conto che non era affatto facile».

Se è difficile per i dottori navigare gli ultimi giorni di vita dei loro genitori, immaginate che cosa devono affrontare molti pazienti “comuni” e le loro famiglie. «È quasi impossibile per i pazienti restare davvero in controllo», sostiene Joanne Lynn, medico e direttore del non-profit Altarum Center for Elder Care and Advanced Illness di Washington, D.C. «Promuoviamo una specie di impotenza appresa, specialmente negli ospedali». Le ho chiesto quanti trattamenti indesiderati vengono somministrati. Non ha potuto darmi una cifra (nessuno può), ma mi ha detto: «È elevata, comunque la si misuri. Soprattutto quando le persone si ammalano molto, molto gravemente».

Quello del trattamento indesiderato è un problema molto disorientante perché non è il prodotto della cattiveria, bensì l’effetto collaterale di due punti forti della cultura medica americana: la determinazione del sistema a salvare vite, e il suo virtuosismo tecnologico. Il cambiamento dovrà essere consonante con quella cultura. «Devi essere a tuo agio a lavorare ai margini della struttura di potere in medicina, e in particolare nella medicina accademica», mi ha detto Mulley. C’è bisogno di un sovvertitore, uno che parli la lingua della medicina e affronti il sistema sui suoi stessi termini.

Angelo Volandes è nato a Brooklyn nel 1971 da immigranti greci. Suo padre aveva un ristorante. Lui e la sorella maggiore sono stati i primi in famiglia ad andare al College; Harvard, nel suo caso. A Cambridge ha trovato un lavoro part-time come cuoco per una anziana coppia senza figli, che per lui sono diventati secondi genitori. È rimasto a guardare quando la moglie si è ammalata mortalmente, ha ascoltato il suo respiro affannoso, ha parlato con lei e il marito del dolore, della morte, della fine della vita. Quelle conversazioni lo hanno portato a seguire i corsi di etica medica, che mi ha detto di aver trovato astratti e lontani dalla «realtà clinica del fiato corto, della paura, dell’ansia e della sofferenza, delle medicine e delle terapie». Ha deciso di andare a scuola di medicina, non soltanto per curare la gente, ma «per imparare come la gente soffre e quali sono le implicazioni del morire e soffrire e comprendere quell’esperienza». A metà del corso di studi in medicina a Yale, su consiglio di un dottore incontrato un giorno in palestra, ha preso un anno sabbatico per studiare filmografia documentaristica, un altro dei suoi interessi. A quell’epoca, era sembrata una digressione.

Durante la prima notte di praticantato dopo la laurea, mentre faceva il turno notturno in un ospedale di Philadelphia, si è trovato a visitare una donna che stava morendo di cancro. Era una donna brillante, una professoressa d’inglese in pensione, ma sembrava frastornata quando lui le chiese se desiderasse la rianimazione cardio-polmonare in caso il suo cuore avesse smesso di battere. Allora, impulsivamente, l’ha invitata a visitare l’unità di terapia intensiva. Per coincidenza, ha assistito ad un “codice blu”, la somministrazione d’emergenza della RCP. «Quando siamo tornati in camera», ricorda Volandes, «mi ha detto: “Avevo capito quello che mi avevi detto. Sono una professoressa d’inglese, avevo capito le parole. Solo che non sapevo che cosa intendessi. Non è quello che mi immaginavo. Non è quello che ho visto in TV”». Alla fine ha deciso di tornare a casa. Volandes si è reso conto che avrebbe potuto fare un’impressione più forte e chiara sui pazienti mostrando loro i trattamenti, piuttosto che cercando di descriverli.

Ha speso gli anni successivi staccando tutti i biglietti che ha potuto: padroneggiare la tecnica della medicina, ottenere credenziali in etica medica, imparare tecniche statistiche per condurre sperimentazioni cliniche controllate, entrare nella facoltà di Harvard e nello staff clinico e di ricerca del Massachusetts General Hospital. Si è tenuta stretta la sua passione, però. Durante una borsa di studio ad Harvard nel 2004, ha incontrato la dottoressa Muriel Gillick, professoressa alla Harvard Medical School e un’autorità sul trattamento del fine vita. «Volandes era molto sconfortato da quello che vedeva venire inflitto clinicamente alle persone in demenza avanzata», ricorda Gillick. «Era interessato a scrivere un articolo su come il trattamento dei pazienti con demenza avanzata fosse una forma di abuso». Gillick lo ha indotto a desistere. Parte di quello che veniva fatto era sbagliato, concordava, ma scatenarcisi contro non sarebbe servito a nulla. L’anno successivo, con il suo supporto, Volandes ha iniziato il suo videoprogetto.

Il primo film girato aveva come protagonista una paziente con demenza avanzata. Il film mostrava la sua incapacità a conversare, muoversi e nutrirsi. Finito il film, Volandes ha condotto una sperimentazione clinica randomizzata con un gruppo di nove altri dottori. Tutti i loro pazienti ascoltarono una descrizione verbale della demenza avanzata, e alcuni videro anche il video. A tutti venne chiesto se preferivano ricevere un trattamento che prolungasse la vita (cioè che facesse tutto il possibile per mantenere i pazienti in vita), un trattamento limitato (un’opzione intermedia) o un trattamento di conforto (che mirasse a massimizzare il benessere alleviando il dolore). I risultati sono stati impressionanti: i pazienti che avevano visto il filmato avevano probabilità significativamente maggiori di scegliere il trattamento di conforto rispetto a quelli che non l’avevano visto (l’86% contro il 64%). Volandes ha pubblicato quello studio nel 2009, facendovi seguito un anno dopo con un esperimento ancora più impressionante, questa volta mostrando un video a malati terminali di cancro. Di quelli che lo hanno visto, più del 90% ha scelto il trattamento di conforto, contro il 22% tra quelli che avevano ricevuto solo descrizioni verbali. Per Volandes, le implicazioni erano chiare: «I filmati comunicano meglio delle sole conversazioni. E quando la gente ottiene buona comunicazione e capisce che cosa c’è in gioco, molti, se non tutti, tendono a non volere molto del trattamento aggressivo che viene loro somministrato».

Anche ora, dopo anni di rifinitura, i video di Volandes sembrano illusoriamente insignificanti. Sono brevi, e sono insipidi. Ma questo, si scopre, è quanto c’è di più impressionante in essi. Altri video che descrivono le opzioni di trattamento (ad esempio per il cancro al seno o per le malattie cardiache) possono durare fino a 30 minuti. I film di Volandes, invece, durano in media sei o sette minuti. Sono pensati per essere visualizzati sugli iPad o su computer portatili, in mezzo al trambusto di una stanza d’ospedale o di una clinica.

Sono anche pensati per essere banali, un obiettivo che richiede l’applicazione meticolosa, se non perversa, dell’arte del regista. «Il video è un medium estetico, ci si può manipolare la prospettiva della gente», dice Volandes. «Io voglio dare informazioni senza evocare emozioni viscerali». Qualunque indizio che si faccia appello a sentimenti quali la repulsione o la paura per sospingere i pazienti verso un determinato iter terapeutico screditerebbe l’intero progetto, e Volandes fa tutto il possibile per eliminare ogni traccia di emotività. È questo il motivo per cui filma i pazienti con demenza avanzata vestiti e acconciati di tutto punto. «Dò di loro l’immagine migliore», mi ha detto Volandes. «Se con l’immagine migliore suscitiamo un grande effetto, può immaginare come sarebbe se vedessero la realtà».

Il video-tipo comincia con Davis che spiega quello che lo spettatore sta per vedere, illustrando con semplicità fatti che a volte i dottori sono riluttanti a menzionare. Ad esempio, dice: Le persone con demenza avanzata di solito hanno avuto la malattia per parecchi anni e hanno raggiunto l’ultimo stadio della demenza. Si vanno avvicinando alla fine della vita. Il video taglia all’immagine di un paziente. Poi Davis illustra i tre livelli di trattamento, a partire dal più aggressivo. Sopra a immagini di RCP e ventilazione artificiale, spiega che in molti casi di demenza avanzata la RCP non funziona e che i pazienti attaccati ai respiratori sono di solito inconsapevoli dell’ambiente in cui si trovano, e non possono mangiare o parlare. Poi descrive il trattamento limitato e il trattamento di conforto, di nuovo parlando senza mezzi termini della morte. Le persone che scelgono il trattamento di conforto scelgono di evitare queste procedure, anche se senza di esse possono morire. Conclude raccomandando La Conversazione.

Sembra una cosa insignificante, mostrare un breve filmato. Come in effetti sarà, se succede solo occasionalmente. Non ho compreso la misura dell’ambizione di Volandes finché non ho capito che vuole che i suoi video diventino onnipresenti. La sua intenzione non è soltanto fornire informazioni più chiare, ma, più significativamente, innescare La Conversazione come routine medica. «Stiamo dicendo “Non stai facendo il tuo lavoro se non stai avendo queste conversazioni in una maniera sensata con i pazienti e le loro famiglie“», mi dice. «Se ogni paziente guardasse un video, ci sarebbe una standardizzazione del processo. È per questo che lo chiamo sovversivo. Ben poche cose in medicina possono cambiare la cultura allo stesso modo».

L’uso abituale, comunque, è molto, molto lontano. Secondo Volandes, solo qualche dozzina di ospedali statunitensi, su più di 5.700, stanno usando i suoi video. Ho parlato con alcuni dottori e un assistente sociale in tre enti sanitari che li stanno sperimentando, e tutti erano molto entusiasti dei risultati. Volandes ripone molte speranze in una collaborazione con la Hawaii Medical Service Association, il fornitore dominante di assicurazioni sanitarie nello stato hawaiano, che sta sperimentando i video in ospedali, case di cura e studi medici privati. I funzionari sperano di espanderne l’uso in tutto lo stato entro tre anni.  In questo momento, però, i video di Volandes hanno un pubblico limitato.

Il problema non è il prodotto, ma la natura particolare del mercato in cui lo vuole introdurre. La sua innovazione è economica e low-tech, e potrebbe evitare incomprensioni, prevenire sofferenze, migliorare i rapporti medico-paziente e, incidentalmente, risparmiare al sistema sanitario moltissime spese. Volandes fa moltissimi sforzi per non enfatizzare i risparmi di costo, in parte perché vede se stesso come un avvocato per i diritti dei pazienti, più che come un contabile, e in parte perché è troppo facile demagogizzare il problema, come ha fatto tanto disonestamente (ed efficacemente) Sarah Palin nel 2009, quando ha denunciato la pianificazione delle cure del fine vita come “comitato di morte”. Chiunque metta in dubbio il massimalismo medico rischia di venire accusato di aver cercato di uccidere la nonna, a maggior ragione se menziona il risparmio economico. Con tutto il suo parlare di rendere il sistema sanitario più razionale e meno costoso, il sistema politico non è ancora pronto per una discussione onesta. E il sistema medico ha i suoi modi di difendersi.

Volandes lavora senza sosta ai suoi video. Ha ridotto la pratica medica e le sue responsabilità di insegnante, sentendo la mancanza di entrambe, e nell’ultimo anno ha tenuto più di 70 interventi per perorare il suo progetto. Nel tentativo di sottomettere l’establishment medico con il peso schiacciante dell’evidenza scientifica, ha condotto 13 sperimentazioni cliniche usando video per descrivere varie malattie e situazioni, e ha altri sette ulteriori studi in programma. Dice di andare avanti con tre o quattro ore di sonno per notte. Il progetto si è impossessato della sua casa. A Davis piacerebbe riavere il suo salotto: ci sono riflettori e un grande sfondo grigio dove dovrebbero stare i suoi quadri.

Volandes pensa di poter sostenere questo ritmo forse per altri cinque anni, entro i quali spera di aver rivoluzionato la medicina americana. Davis prova a contenere le sue aspettative, ma lui resiste. «Non quando ci sono infermieri e dottori che usano la parola tortura così spesso», dice. «Per ottenere il cambiamento bisogna essere ambiziosi. Se non lo sei, allora limitati a pubblicare e a ottenere una cattedra e vai avanti così».

Durante la mia visita, mi sono reso conto di aver incontrato tipi alla Volandes in precedenza, ma nella Silicon Valley. Volandes ha il disturbo ossessivo-compulsivo dell’imprenditore: il dono, e la maledizione, della fede incrollabile in un’idea che può cambiare il mondo.

Non è una grossa esagerazione dire che gli imprenditori ossessivi, da Cornelius Vanderbilt a Steve Jobs, hanno fatto grande l’America. E non è nemmeno una grossa esagerazione dire che la sanità, più di ogni altro settore non governativo, si è resa impervia alle innovazioni rivoluzionarie. L’istruzione medica scoraggia l’imprenditorialità, le modalità intrinseche della pratica la marginalizzano, i burocrati nelle organizzazioni mediche e nelle compagnie di assicurazione se ne ritraggono. E gli aspiranti rivoluzionari sono generalmente distaccati dai pazienti, i loro clienti finali: devono portare le loro innovazioni ai medici, che sono notoriamente avversi al cambiamento, e poi devono convincere il governo (Medicare, prima di tutti) ad approvarle e finanziarle. Immaginate che Jeff Bezos, quando ha fondato Amazon, abbia dovuto chiedere il permesso a librerie e biblioteche.

Di conseguenza Volandes fallirà. Vale a dire, fallirà se avere successo vuol dire rivoluzionare la relazione medico-paziente e rendere La Conversazione onnipresente nel giro di cinque anni. Nel frattempo, se il sistema sanitario americano non imparerà ad imbrigliare le energie e le idee di persone come Volandes, anch’esso fallirà. Da qualche parte tra questi due fallimenti c’è una strada da seguire. Sappiamo che la cultura medica può cambiare in meglio; prende oggi il trattamento del dolore molto più seriamente di un tempo, ad esempio, ed ha abbracciato la cura delle malattie terminali.

La notizia migliore, oggi, per il sistema sanitario statunitense è che moltissimi imprenditori votati alla riforma si stanno facendo strada dall’interno. Volandes non è da solo. Così tanti pazienti e dottori e famiglie si sentono marginalizzati e burocratizzati e soverchiati che alcuni sistemi sanitari e enti assicuratori in piccole ribellioni spontanee stanno cominciando ad innovare, spesso autofinanziandosi.

Penso al dottor Brad Stuart del Sutter Health at Home, che sta sviluppando un nuovo sistema di trattamento del fine vita che colma il gap tra ospedale e casa di cura, permettendo ai più malati di ricevere più cure a casa propria; penso al dottor Derek Raghavan del Levine Cancer Institute del Carolina HealthCare System, che sta costruendo un “centro per la cura del cancro senza pareti” che usa la telemedicina e altri strumenti per mettere a disposizione dei pazienti trattamenti allo stato dell’arte, indipendentemente da dove essi vivano. Penso al dottor Woody English del Providence Health and Services che ha 67 anni e vuol fare la differenza prima di andare in pensione. Dietro suo incitamento, Providence ha cominciato a usare i video di Volandes. «I cambiamenti arriveranno su scala locale», mi ha detto English, «non nazionale». Quando guardo a lui e a Volandes e agli altri, non vedo soltanto un test per capire se la cultura medica del sistema sanitario possa cambiare, ma anche un test per capire se la sua cultura di business possa cambiare, e questo cambiamento, alla fine, potrebbe anche essere il più importante.

Il mattino dopo aver girato, Volandes mi mostra parte delle immagini che intende usare. Guardiamo una paziente con Alzheimer avanzato venire nutrita attraverso un tubo inserito chirurgicamente nel suo stomaco. Un addetto usa una grossa siringa per pulire il tubo, poi vi attacca una sacca di un fluido denso. Sopra le immagini, la voce di Davis dirà: Spesso, la gente spera che la nutrizione con sonda gastrica aiuterà il paziente a vivere più a lungo. Ma la nutrizione con sonda gastrica non si è dimostrata efficace nel prolungare o migliorare la qualità della vita nella demenza avanzata. Inoltre, non impedisce alla saliva o al cibo di scendere dalla parte sbagliata.

Volandes mi sta spiegando che la nutrizione con sonda gastrica è utilizzata eccessivamente nei pazienti con demenza senile, ma la mia mente è tornata indietro al 2009. La malattia di mio padre, a quel tempo, aveva distrutto la sua capacità di proteggere le vie aeree quando deglutiva: cibo, bevande e saliva finivano nei suoi polmoni. Tossiva violentemente quando mangiava o beveva. I dottori ci hanno menzionato la nutrizione con sonda gastrica come opzione, e amici benintenzionati ci hanno sospinti in quella direzione. Ma i suoi amici non avevano un’idea concreta di che cosa la nutrizione con sonda gastrica comportasse, e nemmeno io, e nemmeno lui.

«Mi faccia fare una domanda», dice Volandes. «Supponga che io stia discutendo con lei se suo padre possa o no volere tutto questo. E io dico “nutrizione con sonda gastrica”, e lei pensa tra sé e sé Cibo, certo, potrei dare del cibo a mia madre o mio padre. Noi vogliamo solo assicurarci che, indipendentemente dal modo in cui il gastroenterologo presenta la procedura, i familiari del paziente sappiano che questo è ciò di cui stiamo parlando».

Non molto prima che mio padre morisse, ho chiesto a un’infermiera di una casa di cura informazioni sulla nutrizione con sonda gastrica. Mi ha detto, con lugubre chiarezza: «Penso che sarebbe crudele». Ricordo quell’infermiera con gratitudine, perché aveva ragione. Ma “sarebbe crudele” non può sostituire La Conversazione.

 

Jonathan Rauch è autore, giornalista e attivista. Scrive principalmente di politiche pubbliche, cultura ed economia; è professore associato di Scienze della Governance alla Brookings Institution e vicepresidente dell’Independent Gay Forum.

Elena Gallina, classe ’79, vive a Berlino, dove lavora come traduttrice freelance. Laureata in Lettere, un Master in International HR Management, co-fondatrice di un’azienda nel settore metalmeccanico, collabora con intersexioni per la divulgazione di temi a lei cari, quali femminismo, parità di genere, parità dei diritti per le coppie di ogni composizione e oltre.